fa تعیین حداقل مجموعه داده و طراحی سامانه ثبت ویروس لنفوتروپیک انسانی نوع ۱ (HTLV-1) با تمرکز بر ناقلین و بیماران مبتلا به میلوپاتی مرتبط با HTLV-1 مدیریت اطلاعات سلامت Health Information Management پژوهشي Research <div style="text-align: justify;"><span style="font-size:12px;"><span style="font-family:Tahoma;"><span style="line-height:2;"><span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><b><span lang="FA">مقدمه:</span></b><span lang="FA"> این مطالعه با هدف تعیین مجموعه داده حداقلی و طراحی سامانه ثبت ویروس تی لنفوتروپیک انسانی نوع ۱ (</span>Human T-cell Lymphotropic Virus type 1: HTLV-1<span lang="FA">) با قابلیت توسعه در سطح ملی، با تمرکز بر ناقلین و بیماران مبتلا به میلوپاتی مرتبط با </span>HTLV-1<span lang="FA"> / پاراپارزی اسپاستیک گرمسیری (</span>HTLV-1 Associated Myelopathy / Tropical Spastic Paraparesis: HAM/TSP<span lang="FA">)، انجام شد.</span></span></span><br> <span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><b><span lang="FA">روش‌ها:</span></b><span lang="FA"> این پژوهش یک مطالعه کاربردی با رویکرد ترکیبی (مرور</span> <span lang="FA">جامع متون و روش دلفی) است که در در دانشگاه علوم پزشکی مشهد انجام شد. ابتدا یک مرور جامع متون از پایگاه‌های </span>PubMed<span lang="FA">، </span>Embase<span lang="FA">، </span>Scopus و Web of Science انجام شد تا عناصر داده مرتبط با HTLV-1 و HAM/TSP استخراج شوند. سپس، عناصر داده شناسایی‌شده در قالب پرسشنامه‌ای ساخت‌یافته تدوین و طی دو دور روش دلفی با مشارکت ۱۹ متخصص اعتبارسنجی شدند. معیار پذیرش عناصر داده، سطح اجماع متخصصان بر اساس مقیاس لیکرت بود. در ادامه، بر اساس مجموعه داده حداقلی نهایی، سامانه ثبت HTLV-<span lang="FA">1 طراحی شد.</span></span></span><br> <span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><b><span lang="FA">یافته‌ها: </span></b><span lang="FA">از میان ۹۷ مطالعه واجد شرایط، در مجموع ۲۰۹ عنصر داده برای ناقلین </span>HTLV-1 و ۲۶۰ عنصر داده برای بیماران مبتلا به HAM/TSP استخراج شد. پس از اجرای روش دلفی، مجموعه داده حداقلی نهایی شامل ۱۴۷ عنصر داده در ۱۱ دسته برای ناقلین HTLV-<span lang="FA">1 و ۱۳۷ عنصر داده در ۹ دسته برای بیماران </span>HAM/TSP<span lang="FA"> تعیین شد. همچنین یک سامانه ثبت مبتنی بر وب بر اساس این مجموعه داده توسعه و به‌صورت پایلوت پیاده‌سازی شد.</span></span></span><br> <span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><b><span lang="FA">نتیجه‌گیری:</span></b><span lang="FA"> در این مطالعه، یک مجموعه داده حداقلی برای ناقلین </span>HTLV-<span lang="FA">1 و بیماران مبتلا به </span>HAM/TSP<span lang="FA"> تعیین و سامانه ثبت متناظر آن توسعه داده شد که می‌تواند بستر مناسبی برای ثبت اطلاعات و داده‌های مرتبط با </span>HTLV-<span lang="FA">1 باشد.</span></span></span></span></span></span></div> <div style="text-align: justify;"><span style="font-size:11pt"><span style="line-height:115%"><span style="unicode-bidi:embed"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><a name="_Hlk160009833"></a></span></span></span><span style="font-size:12px;"><span style="line-height:2;"><span style="font-family:Times New Roman;"><span style="unicode-bidi:embed"><b>Introduction:</b> This study was conducted to determine a minimum data set (MDS) and design an <span style="background:white"><span style="color:#222222">Human T-lymphotropic virus type 1</span></span>(HTLV-1) registry system with national scalability potential, focusing on HTLV-1 carriers and patients with HTLV-1-associated myelopathy/tropical spastic paraparesis (HAM/TSP).</span></span></span></span></span><br> <span style="font-size:12px;"><span style="line-height:2;"><span style="font-family:Times New Roman;"><span style="unicode-bidi:embed"><b>Methods:</b> This applied research employed a mixed-methods approach, combining a systematic literature review with the Delphi technique, and was conducted at Mashhad University of Medical Sciences. Initially, a systematic review was performed across PubMed, Embase, Scopus, and Web of Science databases to extract data elements related to HTLV-1 and HAM/TSP. Subsequently, the identified elements were developed into a structured questionnaire and validated through two rounds of the Delphi method involving 19 experts. The acceptance criterion for data elements was based on the level of expert consensus using a Likert scale. Finally, an HTLV-1 registry system was designed based on the finalized minimum data set.</span><br> <span style="unicode-bidi:embed"><b>Results:</b> From 97 eligible studies, a total of 209 data elements for HTLV-1 carriers and 260 data elements for HAM/TSP patients were extracted. Following the Delphi process, the final minimum data set was established, comprising 147 data elements categorized into 11 domains for HTLV-1 carriers, and 137 data elements categorized into 9 domains for HAM/TSP patients. Additionally, a web-based registry system based on this data set was developed and implemented as a pilot.</span><br> <span style="unicode-bidi:embed"><b>Conclusion:</b> This study established a minimum data set for HTLV-1 carriers and HAM/TSP patients and developed a corresponding registry system, providing a suitable platform for the systematic registration of HTLV-1-related information and data.</span></span></span></span></div> ویروس لنفوتروپیک انسانی نوع ۱, HTLV-1, HAM-TSP, پاراپارزی اسپاستیک گرمسیری, سامانه‌ی ثبت, مجموعه داده‌ی حداقلی Human T-lymphotropic virus type 1, HTLV-1, HAM/TSP, Tropical spastic paraparesis, Registry system, Minimum data set 0 0 http://jha.iums.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-5285-2&slc_lang=fa&sid=1 shadi Hosseini Toosi شادی حسینی طوسی Hosseinits941@mums.ac.ir 11200319475328460036404 0009-0003-5284-6809 No Department Health Information Technology, School of Paramedical and Rehabilitation Sciences, Mashhad University of Medical Sciences, Mashhad, Iran. گروه فناوری اطلاعات سلامت، دانشکده علوم پیراپزشکی و توانبخشی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد، ایران. Houshang Rafatpanah هوشنگ رفعت پناه Rafatpanahh@mums.ac.ir 11200319475328460036405 11200319475328460036405 No Immunology Research Center, Inflammation and inflammatory Diseases Division, Mashhad University of Medical Sciences, Mashhad, Iran. مرکز تحقیقات ایمونولوژی، بخش التهاب و بیماری‌های التهابی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد، ایران Masoumeh Sarbaz معصومه سرباز Sarbazm@mums.ac.ir 11200319475328460036406 11200319475328460036406 No Department Health Information Technology, School of Paramedical and Rehabilitation Sciences, Mashhad University of Medical Sciences, Mashhad, Iran. گروه فناوری اطلاعات سلامت، دانشکده علوم پیراپزشکی و توانبخشی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد، ایران. Reyhaneh Norouzi Aval ریحانه نوروزی اول Nourozir9@mums.ac.ir 11200319475328460036407 11200319475328460036407 No Department Health Information Technology, School of Paramedical and Rehabilitation Sciences, Mashhad University of Medical Sciences, Mashhad, Iran. گروه فناوری اطلاعات سلامت، دانشکده علوم پیراپزشکی و توانبخشی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد، ایران. Seyade Fatemeh Mousavi baygi سیده فاطمه موسوی بایگی Mousavibf3@mumsac.ir 11200319475328460036408 11200319475328460036408 No Department Health Information Technology, School of Paramedical and Rehabilitation Sciences, Mashhad University of Medical Sciences, Mashhad, Iran. گروه فناوری اطلاعات سلامت، دانشکده علوم پیراپزشکی و توانبخشی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد، ایران. Reza Boostani رضا بوستانی Boostanir@mums.ac.ir 11200319475328460036409 11200319475328460036409 No Immunology Research Center, Inflammation and inflammatory Diseases Division, Mashhad University of Medical Sciences, Mashhad, Iran. مرکز تحقیقات ایمونولوژی، بخش التهاب و بیماری‌های التهابی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد، ایران. Fariba Zemorshidi فریبا زمرشیدی zemorshidif@mums.ac.ir 11200319475328460036410 11200319475328460036410 No Immunology Research Center, Inflammation and inflammatory Diseases Division, Mashhad University of Medical Sciences, Mashhad, Iran. مرکز تحقیقات ایمونولوژی، بخش التهاب و بیماری‌های التهابی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد، ایران. Zohreh Vahidi زهره وحیدی ze.vahidi@gmail.com 11200319475328460036411 11200319475328460036411 No Immunology Research Center, Inflammation and inflammatory Diseases Division, Mashhad University of Medical Sciences, Mashhad, Iran. مرکز تحقیقات ایمونولوژی، بخش التهاب و بیماری‌های التهابی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد، ایران. Khalil Kimiafar خلیل کیمیافر Kimiafarkh@mums.ac.ir 11200319475328460036412 11200319475328460036412 Yes Department Health Information Technology, School of Paramedical and Rehabilitation Sciences, Mashhad University of Medical Sciences, Mashhad, Iran. گروه فناوری اطلاعات سلامت، دانشکده علوم پیراپزشکی و توانبخشی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد، ایران.