fa مدیریت ناهنجاری مادرزادی در ایران : طراحی مجموعه حداقل داده‌های ملی پژوهشي Research <strong><span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">مقدمه:</span></span></span></strong>&nbsp;<span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">ناهنجاری‌های مادرزادی از علل شناخته شده مرگ و میر در</span></span></span>&nbsp;<span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">دوره</span></span></span>&nbsp;<span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">نوزادی و پس از آن می‌باشد. ناهنجاری‌های مادرزادی به عنوان یک مشکل اساسی و پرهزینه در حوزه سلامت مطرح می‌باشد. ثبت ملی ناهنجاری‌های مادرزادی به عنوان یک منبع اطلاعاتی قوی جهت محاسبه شاخص‌های سلامت الزامی است. لذا جمع آوری و گزارش دهی ناهنجاری‌های هنگام تولد امکان ارزیابی و برنامه ریزی را فراهم می‌کند که در گرو جمع آوری داده‌های ضروری می‌باشد. بنابراین، هدف مطالعه حاضر تعیین مجموعه حداقل داده نقایص تولد در سطح ملی به منظورسیاست گزاری و برنامه ریزی برای کنترل ناهنجاری‌ها بوده است. </span></span></span><br> <strong><span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">روش</span></span></span></strong><strong><span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">‌ها</span></span></span></strong><strong><span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">:</span></span></span></strong>&nbsp;<span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">پژوهش حاضر از نوع توصیفی تطبیقی با رویکرد کیفی بوده که در سال 1395 انجام شده است. مطالعه در سه مرحله تعیین حداقل داده‌ها در نظام های ثبت نقایص و ناهنجاری‌های مادرزادی در کشورهای سرآمد، تدوین مجموعه حداقل داده‌های اولیه پیشنهادی و اعتباریابی مجموعه حداقل داده‌های اولیه با استفاده از تکنیک دلفی و</span></span></span> <span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">نظر خواهی از صاحب نظران صورت گرفت. </span></span></span><br> <strong><span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">یافته‌ها:</span></span></span></strong>&nbsp;<span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">پس از بررسی مجموعه حداقل داده‌ها در</span></span>&nbsp;<span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">نظام های ثبت</span></span></span><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;"> منتخب، 35 عنصر داده به نظرسنجی گذاشته شد که</span></span> <span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">بر اساس نتایج دو راند دلفی</span></span> <span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">در نهایت 25</span></span> <span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">عنصر داده در مجموعه حداقل</span></span> <span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">داده نهایی در چهار زیر مجموعه</span></span> <span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">اطلاعات مربوط به نوزاد، مادر، وضعیت اجتماعی اقتصادی مادر و سابقه ناهنجاری</span></span>&nbsp;<span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">مورد اجماع صاحبنظران قرار گرفت</span></span><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">. </span></span><br> <strong><span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">نتیجه گیری:</span></span></span></strong>&nbsp;<span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">مجموعه حداقل داده‌های</span></span></span> <span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">ملی،</span></span></span>&nbsp;<span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">ابزار</span></span></span>&nbsp;<span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">مهمی</span></span></span> <span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">در برنامه‌های نظارتی و نظام&nbsp; ثبت می‌باشند که امکان</span></span></span> <span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">جمع آوری و انتقال داده‌ها در سطح کشور را فراهم خواهند نمود. وجود این مجموعه حداقل داده‌ها در سطح ملی با عث افزایش پتانسیل استفاده از داده‌ها و پاسخگویی به سؤال‌ها و مسایل بحرانی در بهداشت عمومی را فراهم می‌نماید. در همین راستا پیشنهاد می‌گردد که این مجموعه حداقل داده‌ها ملی</span></span></span>&nbsp;<span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">در سامانه کشوری مادر و نوزاد(ایمان) گنجانده شود تا اطلاعات مربوط به ناهنجاری‌های مادرزادی</span></span></span> <span style="color:black;"><span style="font-family:b yagut;"><span style="font-size:10.5pt;">به شکل کاربردی وجامع تری در سطح ملی جمع آوری گردد. </span></span></span> &nbsp;<strong>Introduction:</strong> Congenital anomalies are the leading causes of infant death at birth and during infancy, and are considered as significant and costly health problems. Therefore, a national registry of congenital anomalies is needed to calculate health indexes because collecting and reporting birth anomalies facilitate assessment, and health planning. Consequently, this study aimed to determine the minimum number of birth defects at the national level for planning and controlling the anomalies.<br> <strong>Methods:</strong> This applied and descriptive-comparative research was conducted in three phases in 2016-2017. That is, defining the registers of congenital anomalies in the countries of excellence, designing and validating a minimum data set using the Delphi technique.<br> Results: After the revision of elements in selected registries, a minimum data set was developed including 35 elements which were then, based on the result of the Delphi technique, reduced to 25 elemetns in four subsets including infant records, maternal records, maternal socioeconomic status and history of&nbsp; the anomaly.<br> <strong>Conclusion:</strong> A national minimum Data Set plays an important role in disease monitoring and registry. It&nbsp;&nbsp; facilitates data collection and transmission throughout the country and enhances the potential for using data and responding to critical public health issues. Therefore, it is recommended to incorporate the national minimum data set into the maternal and child systems (IMAN) to collect information about congenital anomalies more efficiently and comprehensively. مجموعه حداقل داده‌ها, نقص مادرزادی, ناهنجاری مادرزادی, نقص تولد Minimum Data Set, Congenital Anomaly, Congenital Abnormality, Birth Defect 49 60 http://jha.iums.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-2357-1&slc_lang=fa&sid=1 M Meraji مرضیه معراجی merajim1@mums.ac.ir 11200319475328460019297 11200319475328460019297 No School of Paramedical Sciences, Mashhad University of Medical Sciences, Mashhad, Iran دانشکده علوم پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد، ایران S Mahmoodian سانازالسادات محمودیان mahmoudians2@mums.ac.ir 11200319475328460019298 11200319475328460019298 No School of Paramedical Sciences, Mashhad University of Medical Sciences, Mashhad, Iran دانشکده علوم پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد N Ramezanghorbani ناهید رمضانقربانی ghorbani@research.ac.ir 11200319475328460019299 11200319475328460019299 Yes Deputy of Research & Technology, Ministry of Health & Medical Education, Tehran, Iran مرکز توسعه و هماهنگی اطلاعات و انتشارات علمی، معاونت تحقیقات وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی ، تهران F Eslami فاطمه اسلامی amir.hossein.e@hotmail.com 11200319475328460019300 11200319475328460019300 No School of Paramedical Sciences, Mashhad University of Medical Sciences, Mashhad, Iran دانشکده علوم پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد E Sarabi الهام سرابی sarabiE3@mums.ac.ir 11200319475328460019301 11200319475328460019301 No School of Paramedical Sciences, Mashhad University of Medical Sciences, Mashhad, Iran دانشکده علوم پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد