TY - JOUR T1 - Management of Congenital Anomalies in Iran: Developing a National Minimum Data Set TT - مدیریت ناهنجاری مادرزادی در ایران : طراحی مجموعه حداقل داده‌های ملی JF - jha JO - jha VL - 21 IS - 73 UR - http://jha.iums.ac.ir/article-1-2666-fa.html Y1 - 2018 SP - 49 EP - 60 KW - Minimum Data Set KW - Congenital Anomaly KW - Congenital Abnormality KW - Birth Defect N2 - مقدمه: ناهنجاری‌های مادرزادی از علل شناخته شده مرگ و میر در دوره نوزادی و پس از آن می‌باشد. ناهنجاری‌های مادرزادی به عنوان یک مشکل اساسی و پرهزینه در حوزه سلامت مطرح می‌باشد. ثبت ملی ناهنجاری‌های مادرزادی به عنوان یک منبع اطلاعاتی قوی جهت محاسبه شاخص‌های سلامت الزامی است. لذا جمع آوری و گزارش دهی ناهنجاری‌های هنگام تولد امکان ارزیابی و برنامه ریزی را فراهم می‌کند که در گرو جمع آوری داده‌های ضروری می‌باشد. بنابراین، هدف مطالعه حاضر تعیین مجموعه حداقل داده نقایص تولد در سطح ملی به منظورسیاست گزاری و برنامه ریزی برای کنترل ناهنجاری‌ها بوده است. روش‌ها: پژوهش حاضر از نوع توصیفی تطبیقی با رویکرد کیفی بوده که در سال 1395 انجام شده است. مطالعه در سه مرحله تعیین حداقل داده‌ها در نظام های ثبت نقایص و ناهنجاری‌های مادرزادی در کشورهای سرآمد، تدوین مجموعه حداقل داده‌های اولیه پیشنهادی و اعتباریابی مجموعه حداقل داده‌های اولیه با استفاده از تکنیک دلفی و نظر خواهی از صاحب نظران صورت گرفت. یافته‌ها: پس از بررسی مجموعه حداقل داده‌ها در نظام های ثبت منتخب، 35 عنصر داده به نظرسنجی گذاشته شد که بر اساس نتایج دو راند دلفی در نهایت 25 عنصر داده در مجموعه حداقل داده نهایی در چهار زیر مجموعه اطلاعات مربوط به نوزاد، مادر، وضعیت اجتماعی اقتصادی مادر و سابقه ناهنجاری مورد اجماع صاحبنظران قرار گرفت. نتیجه گیری: مجموعه حداقل داده‌های ملی، ابزار مهمی در برنامه‌های نظارتی و نظام ثبت می‌باشند که امکان جمع آوری و انتقال داده‌ها در سطح کشور را فراهم خواهند نمود. وجود این مجموعه حداقل داده‌ها در سطح ملی با عث افزایش پتانسیل استفاده از داده‌ها و پاسخگویی به سؤال‌ها و مسایل بحرانی در بهداشت عمومی را فراهم می‌نماید. در همین راستا پیشنهاد می‌گردد که این مجموعه حداقل داده‌ها ملی در سامانه کشوری مادر و نوزاد(ایمان) گنجانده شود تا اطلاعات مربوط به ناهنجاری‌های مادرزادی به شکل کاربردی وجامع تری در سطح ملی جمع آوری گردد. M3 ER -